L'amélioration constante des taux de survie dans le traitement des cancers de l'enfant a conduit à un changement de paradigme, passant d'une focalisation exclusive sur la guérison à une évaluation approfondie des résultats de santé à long terme. Cette évolution souligne l'importance croissante de la qualité des soins prodigués aux jeunes patients, bien au-delà de la simple éradication de la maladie. L'objectif ultime du traitement du cancer infantile demeure la guérison de tous les patients, mais avec le succès croissant, la mesure de la qualité des soins s'est étendue à l'évaluation des résultats de santé à long terme.
L'International Childhood Cancer Outcome Project a marqué une étape significative en réunissant diverses parties prenantes, incluant des survivants de cancers pédiatriques, des oncologues pédiatriques, des prestataires de soins médicaux, des infirmiers, des professionnels paramédicaux, ainsi que des spécialistes des soins psychosociaux et neurocognitifs. Cette collaboration multidisciplinaire a permis d'élaborer un ensemble de résultats fondamentaux (core outcomes) pour différents types de cancers infantiles. L'objectif était de pouvoir évaluer les soins administrés aux enfants atteints de cancer en se basant sur les résultats obtenus, et non plus uniquement sur les protocoles de traitement.
Ce projet a employé des enquêtes et des groupes de discussion en ligne pour identifier des listes de résultats uniques pour 17 types de cancer chez l'enfant. Par la suite, une enquête Delphi, menée en deux tours et impliquant 435 prestataires de soins de santé issus de 68 institutions à l'échelle internationale, a permis de sélectionner de quatre à huit résultats physiques essentiels, tels que l'insuffisance cardiaque, la subfertilité et les néoplasmes ultérieurs. De plus, trois aspects fondamentaux de la qualité de vie ont été retenus : le bien-être physique, le bien-être psychosocial et le bien-être neurocognitif, pour chaque sous-type de cancer pédiatrique. Les taux de réponse pour le premier tour variaient entre 70 % et 97 %, et pour le second tour, entre 65 % et 92 %. Cet ensemble de résultats essentiels pour le cancer infantile (International Childhood Cancer Core Outcome Set) représente les résultats qui ont une valeur significative pour les patients, les survivants et les prestataires de soins. Il peut être utilisé pour mesurer les progrès des institutions et pour établir des comparaisons avec d'autres centres.
Au-delà des indicateurs physiques, la compréhension des défis quotidiens rencontrés par les enfants en rémission d'un cancer est cruciale pour appréhender pleinement leur qualité de vie. Une étude s'est précisément penchée sur cette problématique, visant à identifier les tracas quotidiens des enfants d'âge scolaire ayant un passé de cancer et à évaluer la valeur prédictive de ces tracas sur leur santé psychique un an après une première évaluation.
Pour ce faire, cinquante enfants âgés de 8 à 12 ans, scolarisés en milieu ordinaire et ayant été traités pour un cancer, ont participé à l'étude. Ils ont complété deux questionnaires : l'Inventaire Systémique de Qualité de Vie pour Enfants (ISQV-E) et le Child Depression Inventory (CDI). L'ISQV-E est un instrument composé de 20 domaines de vie, couvrant des aspects tels que le sommeil, l'alimentation, la douleur physique, la santé générale, l'habillement, l'apparence physique, la chambre, les relations familiales (grands-parents, mère, père, frères et sœurs), les relations sociales (amis, perception par les amis), l'école (résultats scolaires), les activités de loisirs (sportives et non sportives), l'autonomie, l'obéissance à l'autorité et la tolérance à la frustration. Chaque enfant évaluait chacun de ces 20 domaines de vie en le comparant à une situation idéale, d'abord par rapport à sa situation actuelle, puis par rapport à ses objectifs personnels. Cette approche permettait de mesurer l'écart entre ces deux évaluations. La différence obtenue était ensuite pondérée par l'importance accordée à chaque domaine de vie et par la dynamique de rapprochement ou d'éloignement par rapport aux objectifs.
Tous les enfants de cette étude ont été rencontrés en personne pour deux entretiens distincts, espacés d'un an (T1 et T2). Les analyses menées selon l'approche PLS-PM (Partial Least Square-Path Modeling) ont permis d'identifier, à chaque entretien, huit des vingt domaines de vie évalués comme étant difficiles d'accès pour les enfants participants. Ces analyses ont également révélé que les difficultés perçues par les enfants en rémission d'un cancer ont principalement des effets proximaux, c'est-à-dire à court terme, sur le malaise ressenti. Il s'agissait de l'effet direct des difficultés exprimées à T1 sur le malaise ressenti à T1, et de manière identique pour T2. Cependant, les domaines perçus comme difficiles à T1 n'ont pas permis de mettre en évidence d'effets distaux, c'est-à-dire sur une période d'un an, sur le malaise exprimé à T2. Néanmoins, les conflits vécus à T1 ont alimenté les conflits à T2, affectant ainsi indirectement l'expérience de la dépression à T2. La discussion de cette étude porte sur la nature des difficultés quotidiennes perçues par les enfants d'âge scolaire en rémission de cancer et sur la détresse psychologique à court terme qu'ils éprouvent.
L'évaluation de la qualité de vie en oncologie pédiatrique repose sur une variété d'instruments validés, chacun avec ses spécificités. Le WHOQOL-BREF est un instrument recommandé par les comités d'experts pour estimer la qualité de vie d'une personne. Il se compose de 26 questions mesurant quatre domaines : la santé physique, la santé mentale, les relations sociales et l'environnement. L'analyse se concentre sur les scores générés pour chaque domaine, car aucun score global ne peut être calculé. Le guide d'utilisation complet rend cet instrument facile à appréhender (OMS, 1996). Bien que certaines études aient soulevé des questions quant à la validité du construit (D’Abundo et al., 2011), le WHOQOL-BREF est généralement reconnu comme un instrument fiable et valide pour l'estimation de la qualité de vie, et est largement utilisé dans la littérature pour des enquêtes cliniques ou populationnelles (Oliveira, Carvalho et Esteves, 2016; Skevington, Lotfy et O’Connell, 2004).
Le EuroQol Group a développé trois outils pour estimer l'état de santé. L'instrument le plus récent est l'EQ-5D-5L, comprenant 6 items (Ramos-Goñi et al., 2017). Il mesure cinq dimensions : la mobilité, les soins personnels, les activités quotidiennes, la douleur et les malaises, ainsi que l'anxiété et la dépression. Le dernier item de l'instrument, dénommé Eq-VAS, est une échelle visuelle graduée de 0 à 100 permettant au répondant d'indiquer sa perception de son niveau de santé actuel. En raison de la nécessité de conserver le visuel de l'image et de respecter ses dimensions, il est recommandé de répondre à cet instrument en version papier (ou Web) ou lors d'une entrevue en face à face avec un support papier. Cet outil est très utilisé dans les enquêtes médico-économiques. Il offre une grande souplesse dans l'analyse des résultats, permettant soit de présenter les résultats par dimension, soit de créer un indice pour des analyses comparatives par moyenne ou par modèle multivarié. Il existe également une base de données de référence, incluant celle de la population du Canada, ce qui facilite les comparaisons (Xie et al., 2016). Cet instrument est cependant protégé et nécessite une inscription sur le site Internet du groupe. Des frais peuvent être appliqués en fonction du type d'étude.
Le SF-12v2, mis à jour en 2000, est la deuxième version du SF-12. Le SF-12 (et le SF-12v2) est un instrument qui permet d'estimer la qualité de vie à partir de 12 items dérivés de la version à 36 items (SF-36). Il détermine le profil d'un répondant sur huit domaines : la fonction physique, le rôle physique, la douleur physique, la santé générale, la vitalité, le fonctionnement social, le rôle émotionnel et la santé mentale. La deuxième version est bien documentée dans la littérature, tandis que sa première version reste largement utilisée. La méthode de calcul des indices du SF-12 ou SF-12v2 est plus complexe que celle des deux autres instruments mentionnés précédemment.
L'amélioration des taux de survie dans le traitement des cancers pédiatriques soulève des questions cruciales concernant les effets tardifs du traitement. Ces effets peuvent inclure des problèmes physiques tels que l'insuffisance cardiaque ou la subfertilité, mais aussi des impacts psychosociaux et neurocognitifs qui peuvent persister tout au long de la vie de l'individu. L'évaluation de la qualité de vie, à travers des instruments validés et une approche holistique prenant en compte les expériences vécues par les enfants et leurs familles, est donc essentielle. Elle permet non seulement de mesurer l'efficacité des soins sous un nouvel angle, mais aussi d'identifier les besoins spécifiques des survivants et d'orienter les stratégies de soutien à long terme. La collaboration continue entre les chercheurs, les cliniciens et les patients est primordiale pour affiner ces indicateurs et garantir que la qualité de vie devienne une composante centrale de la prise en charge en oncologie pédiatrique. L'intégration de ces mesures dans le suivi régulier des patients permet de mieux anticiper et gérer les conséquences des traitements, assurant ainsi une meilleure transition vers une vie adulte épanouie pour les survivants de cancers infantiles.
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